Tham vấn y tế cho bệnh nhân: Một yếu tố mạnh mẽ trong chăm sóc sức khỏe
Tổ chức “Blue Faery” của Andrea Wilson Woods cung cấp giáo dục cùng trợ giúp bệnh nhân ung thư gan và những người chăm sóc họ.
Những bệnh nhân nan y thường phải đối mặt với nhiều câu hỏi hơn là câu trả lời. Họ thường rơi vào trạng thái choáng ngợp vì vừa phải đối phó với cú sốc bệnh tật bất ngờ, vừa phải tìm hiểu về các lựa chọn điều trị và điều hướng trong mê cung các yêu cầu bảo hiểm.
Andrea Wilson Woods, người sáng lập và chủ tịch của Blue Faery: Hiệp hội Ung thư gan The Adrienne Wilson, đã trực tiếp tìm hiểu về những thách thức mà cả bệnh nhân ung thư gan và những người chăm sóc phải đối mặt.
Cô Wilson Woods vốn không có kế hoạch thành lập một tổ chức phi lợi nhuận. Nhưng năm cô 22 tuổi, cô trở thành người giám hộ hợp pháp cho em gái 8 tuổi của mình, Adrienne. Từ đó, cuộc đời Wilson Woods đã thay đổi một cách đột ngột và đầy bất ngờ. Ở tuổi 15, Adrienne được chẩn đoán mắc bệnh ung thư biểu mô tế bào (HCC), loại ung thư gan nguyên phát phổ biến nhất. Bé Adrienne đã chiến đấu với căn bệnh HCC chỉ 147 ngày sau khi được chẩn đoán, trước khi qua đời vì căn bệnh này.
Sau sự ra đi của Adrienne, cô Wilson Woods rất đau buồn nhưng cô biết rằng trải nghiệm của họ trong quá trình điều trị ung thư còn tốt hơn thế. Cô nói với The Epoch Times:
“Tôi đã thực sự lạc lối, nên tôi muốn giải tỏa nỗi đau của mình. Tôi nhìn xung quanh và biết rằng bệnh ung thư gan nguyên phát sẽ ngày càng trở nên xấu hơn, và cũng không có một tổ chức nào ở Hoa Kỳ làm bất cứ điều gì trong lĩnh vực này.
Đó là lý do tại sao tôi thành lập Blue Faery. Tôi nói đùa rằng tôi không biết một nhà sáng lập tổ chức phi lợi nhuận nào có ước mơ cả đời là thành lập tổ chức từ thiện.”
Cái tên “Blue Faery” là để vinh danh Adrienne, cô bé yêu các nàng tiên và màu sắc mà em yêu thích là màu xanh lam.
Những điều mù mờ về ung thư biểu mô tế bào gan
Cô Wilson Woods nhận thấy rằng có sự thiếu hụt thông tin đáng ngạc nhiên dành cho bệnh nhân về HCC, mặc dù đây là loại ung thư phổ biến thứ sáu trên toàn thế giới và là nguyên nhân gây tử vong do ung thư đứng thứ ba. Việc phải thực hiện nghiên cứu sâu rộng của riêng cô đã thúc đẩy mong muốn giúp cung cấp thông tin về HCC dễ dàng hơn cho những người đang chiến đấu với căn bệnh này.
Cô nói, “Khi em gái tôi được chẩn đoán, bác sĩ phẫu thuật làm sinh thiết đã đưa cho tôi tất cả những tờ giấy hóa trị của em ấy.” Tôi nói, “Ồ, điều đó thật tuyệt, nhưng tôi muốn tìm hiểu thêm về căn bệnh này.” Và vị bác sĩ nói, “Chà, chẳng có gì tồn tại cả.” Bác sĩ đã đúng. Đó là năm 2001. Hầu như không có thông tin gì trên trang web của NCI [Viện Ung thư Quốc gia] về ung thư gan.
“Tôi chắc chắn nghĩ rằng thật điên rồ khi thông tin này không được phổ biến rộng rãi và sẵn có. Vì vậy, ngay từ đầu, ngay năm đầu tiên, chúng tôi đã tạo ra các tài liệu dành cho bệnh nhân. Phần giáo dục là rất quan trọng. Bạn đưa ra những quyết định khác nhau khi bạn thực sự hiểu những gì đang diễn ra trong cơ thể mình.”
Bên cạnh nhiều tài liệu giáo dục liên quan đến ung thư gan và liên kết đến các nguồn tài nguyên hữu ích cho bệnh nhân và nhà cung cấp, Blue Faery mang đến cơ hội tham gia diễn đàn cộng đồng trực tuyến cho cả bệnh nhân và người chăm sóc họ.
Đó là nơi có thể chia sẻ kinh nghiệm, có thể đặt câu hỏi và cung cấp trợ giúp rất cần thiết cho những người chia sẻ thực tế cuộc sống với HCC, tất cả đều diễn ra trong một diễn đàn an toàn tuân thủ HIPAA (Đạo luật về Trách nhiệm giải trình và cung cấp thông tin bảo hiểm y tế).
Trang web này cho thấy điều mà nhiều người mắc bệnh ung thư mong đợi: “Sự trợ giúp từ những người đã hoặc đang trải qua những thử thách tương tự như bạn mang lại điều mà bác sĩ và thuốc men không thể có được – sự hiểu biết thực sự.”
Blue Faery cũng tập trung vào việc ngăn ngừa ung thư biểu mô tế bào gan qua chuỗi hội thảo giáo dục “Yêu lá gan của bạn.” Những nghiên cứu này tập trung vào các nhóm dân tộc cụ thể, như người Mỹ gốc Á, người gốc Tây Ban Nha/Mỹ Latinh, và người Mỹ gốc Phi, những người có nguy cơ mắc bệnh viêm gan B và các bệnh gan khác thường là tiền thân của ung thư gan cao hơn đáng kể.
Giám hộ tạo nên sự khác biệt
Tổ chức cũng khuyến khích bệnh nhân và người chăm sóc họ trở thành người tham vấn y tế hiệu quả cho bản thân hoặc người thân của họ, qua giáo dục, tiếp cận vô số nguồn lực có sẵn, và trong một số trường hợp khuyến khích những ý kiến khác. Hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ rất phức tạp và có thể khó điều hướng, thậm chí còn khó khăn hơn khi phải đối mặt với chẩn đoán đau lòng. Bệnh nhân thường không biết nên hỏi câu hỏi nào hoặc làm thế nào để theo dõi hiệu quả các cuộc hẹn, kết quả xét nghiệm, và khuyến nghị điều trị, chưa nói đến chính sách bảo hiểm và các lựa chọn thay thế.
Cô Wilson Woods cũng cho thấy rằng hồ sơ sức khỏe điện tử thường không được chia sẻ một cách hiệu quả giữa các nhà cung cấp khác nhau, tạo ra gánh nặng cho bệnh nhân trong việc thông báo cho nhiều nhà cung cấp dịch vụ y tế về những gì đã xảy ra ở các cuộc hẹn trước đó.
Tuy nhiên, những bệnh nhân có hiểu biết có thể tự tham vấn cho chính mình, hoặc nhờ các thành viên trong gia đình, bạn bè, hay những người đáng tin cậy khác giám hộ. Những người tham vấn y tế có thể giúp đỡ và trợ giúp bệnh nhân theo nhiều cách, bao gồm điều phối và theo dõi các cuộc hẹn, đặt những câu hỏi mà bệnh nhân có thể không nghĩ đến hoặc ngại hỏi, giữ các bản sao hồ sơ y tế một cách ngăn nắp và sẵn sàng, cũng như giúp giải quyết các thắc mắc về hóa đơn hoặc bảo hiểm.
Cô Wilson Woods nói về việc tham vấn sức khỏe, “Đó là tất cả. Bệnh nhân không nhất thiết phải là người tham vấn nhưng họ phải xác định được người sẽ tham vấn y tế cùng khi họ quá ốm yếu hoặc mệt mỏi. Đôi khi là vợ/chồng, đôi khi không, đôi khi là con lớn, đôi khi là anh chị em, điều này thực sự khác nhau.
Nhưng họ phải có một người sẽ viết ra mọi thứ, sắp xếp mọi thứ ngăn nắp, có mặt ở mọi cuộc hẹn. Đó là tất cả mọi việc cần làm để giám hộ cho chính mình. Điều đó thực sự, thực sự là như vậy.”
Các tổ chức như Trung tâm Trợ giúp chăm sóc sức khỏe quốc gia được thành lập để đáp ứng nhu cầu giúp bệnh nhân đưa ra quyết định sáng suốt và điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe ngày càng phức tạp và cung cấp liên kết với những người chăm sóc sức khỏe chuyên nghiệp. Đặc biệt, đối với những bệnh nhân lớn tuổi, những người có nhu cầu sức khỏe thường trở nên phức tạp hơn – việc có một người tham vấn y tế được chỉ định có thể giúp cung cấp một đối tượng lắng nghe khác để xử lý và giúp giải thích các thuật ngữ phức tạp, đồng thời giảm bớt gánh nặng phải tự mình đưa ra quyết định. Họ cũng có thể lên tiếng khi có điều gì đó không rõ ràng hoặc cảm thấy “không ổn.”
Cô Wilson Woods nói, ‘Tôi nghĩ mỗi bệnh nhân không cần một người tham vấn bệnh nhân chính thức, nhưng họ cần một người nào đó ở bên và cùng họ chiến đấu trong những trận chiến đó. Bởi vì trọng tâm của họ cần là việc khỏe lại và cảm thấy tốt hơn hoặc đạt được cột mốc tiếp theo.”
Cô Andrea Wilson Woods đã thành lập Blue Faery: Hiệp hội Ung thư gan Adrienne Wilson.
Lời khuyên cho những quyết định sáng suốt
Cho dù bạn là bệnh nhân hay người chăm sóc người thân bị chẩn đoán nghiêm trọng, việc học cách đặt câu hỏi và thu thập tất cả thông tin cần thiết để đưa ra thông tin cần thiết và có quyết định tốt nhất có thể là rất quan trọng. Ghi nhớ những lời khuyên sau đây có thể hữu ích.
1. Nghiên cứu trước
Hãy dành chút thời gian để tìm hiểu về tình trạng cũng như các lựa chọn điều trị phổ biến. Ngoài ra, hãy tìm hiểu thông tin chi tiết về bất kỳ chính sách bảo hiểm hiện hành nào và cách hoạt động thanh toán.
2. Đặt câu hỏi
Nếu bạn đang giúp đỡ người thân, bạn cần biết về tình trạng sức khỏe của người bệnh, đồng thời tìm hiểu mong muốn và mối quan tâm cá nhân của họ là gì.
Deb Gordon, đồng sáng lập và giám đốc điều hành của Umbra Health Advocacy, nói với The Epoch Times, “Để tham vấn y tế cho người thân trong quá trình chăm sóc sức khỏe của họ, điều quan trọng là phải bắt đầu bằng việc hiểu những mong muốn, ưu tiên và mối quan tâm của họ là gì. Câu hỏi của họ là gì? Đó là những câu hỏi bạn nên tập trung vào khi ở bên họ trong chuyến thăm khám sức khỏe hoặc nhập viện.”
Đừng ngại yêu cầu làm rõ hoặc sử dụng những thuật ngữ y khoa không quen thuộc để chuyển sang những thuật ngữ quan trọng hơn.
3. Giữ hồ sơ ngăn nắp
Đặc biệt là khi làm việc với nhiều nhà cung cấp, điều quan trọng là phải lưu giữ hồ sơ rõ ràng và dễ dàng tra cứu. Cô Wilson Woods khuyến khích bệnh nhân quản lý hồ sơ của họ theo cách công nghệ thấp – in một bản sao cho mỗi bản tóm tắt cuộc hẹn hoặc đơn thuốc và giữ trong một bìa hồ sơ.
Cô nói, “Bạn thực sự cần in mọi thứ. Từng thứ một, cái hay của việc làm đó là bạn cho giấy tờ vào một bìa hồ sơ và sau đó cái bìa ấy sẽ đi cùng bệnh nhân đến bất cứ nơi nào. Vì vậy, giả sử người tham vấn y tế cho bệnh nhân đó vì bất kỳ lý do gì không thể đưa họ đến cuộc hẹn với bác sĩ. À, cái bìa có thể đi cùng bệnh nhân, hoặc người đưa họ đến cuộc hẹn, và bìa đó là vàng ròng, và sẽ có mọi giấy tờ trong đó.”
Việc lập kế hoạch cho các cuộc hẹn sẽ dễ dàng hơn khi bệnh nhân được thông tin đầy đủ.
Bà Gordon nói, “Hãy nhớ rằng các chuyến thăm khám sức khỏe thường quá ngắn, vì vậy hãy ưu tiên các câu hỏi hoặc các điểm thảo luận mấu chốt của bạn. Nếu bạn không thể giải quyết được mọi vấn đề, hãy bảo đảm rằng bạn đã giải quyết được những vấn đề quan trọng nhất. Bạn được tôn trọng. Bạn nên hỏi để làm rõ. Hãy lắng nghe. Hãy vững vàng nếu bạn cần và đứng lên bảo vệ người thân yêu của bạn, những người có thể không làm điều đó cho chính họ.
Ngọc Thuần biên dịch
Quý vị tham khảo bản gốc từ The Epoch Times
