Rất nhiều phép lạ dành cho cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em
Trước khi Lucas Cote được khám thần kinh toàn diện, mẹ em đã cảm thấy có điều gì đó không ổn – mặc dù các bác sĩ nhi khoa đã bác bỏ mối lo ngại của bà.
Với bác sĩ Jenni Bush, tiên lượng nhanh là điều cần thiết để theo dõi nhanh quá trình hồi phục của con trai bà sau những nguyên nhân gây ra những cử động không chủ ý của cậu bé, không thể bú, đầu choáng váng và thiếu cử động mắt. Là bác sĩ về y học chỉnh hình, bà Bush đã tìm được đồng nghiệp ở Boston, người chuyên về các trường hợp phức tạp. Nhưng trên chuyến bay của họ vào ngày Arizona nóng nực, Lucas bắt đầu lên cơn co giật và hành trình của họ phải chuyển đến khoa cấp cứu địa phương.
Bush nói về ngày con trai bà được chẩn đoán bệnh, “Ba ngày sau, thế giới của chúng tôi bị đảo lộn. Tôi không nghĩ bệnh viện từng thấy bất cứ điều gì tương tự như vậy. Chúng tôi đã chụp CT, và bác sĩ thần kinh đến và nói thẳng, Chúng tôi nghĩ rằng một phần não của cậu bé đã bị khiếm khuyết.”
Có khả năng Lucas đã di chuyển trong quá trình chụp CT nên cậu bé được nhập viện để làm thêm xét nghiệm. Ngày hôm sau, tin đồn về căn bệnh mới hiếm gặp đã thu hút 20 bác sĩ đến khám bệnh cho cậu bé.
Trong vòng 24 tiếng, Lucas được chẩn đoán mắc chứng giảm sản tiểu não (PCH), một nhóm rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến sự phát triển của bộ não. Chỉ có dưới 1,000 trường hợp ở Hoa Kỳ [được ghi nhận.] Các bác sĩ dự đoán cậu bé không thể sống quá 10 tuổi và không phát triển trí tuệ quá của một em bé bình thường 2 tuổi. Gia đình được biết em có thể sẽ qua đời khi còn nhỏ vì suy thận, dùng thuốc hoặc viêm phổi. Bộ não của cậu bé sẽ thoái hóa theo thời gian. Em sẽ không bao giờ nói chuyện, lăn, ngồi, bò, hoặc ăn một mình.
Điều xảy ra tiếp theo không khác gì những gì xảy ra sau bất kỳ chẩn đoán bệnh hiếm ở trẻ em nào: sốc, đau buồn, tội lỗi, quyết tâm – và sau đó là kế hoạch hành động.
Tin tức về tiên lượng bệnh của Lucas đủ để khiến bà Bush và chồng, ông Tim Cote, chỉ có thể tổ chức những bữa tiệc đau lòng ngắn ngủi nhất. Cùng với hai cô con gái của họ, Olivia và Lily, niềm tin của gia đình rằng Chúa sẽ cứu Lucas đã thúc đẩy họ tìm kiếm khắp thế giới những phương pháp điều trị cho phép Lucas phát huy hết tiềm năng của em.
Bà Bush nói, “Thật kỳ lạ khi nói điều này, nhưng chẩn đoán của Lucas có lẽ là điều tốt nhất đã xảy ra với gia đình chúng tôi. Đó là điều khó khăn nhất mà chúng tôi từng đối mặt, nhưng những khoảng thời gian khó khăn thường mang đến những điều tốt đẹp nhất.”
Ngay sau khi về nhà từ Ấn Độ, nơi Lucas đã trải qua hai phương pháp điều trị không có ở Hoa Kỳ, bà Bush đã chia sẻ với The Epoch Times về những điều kỳ diệu mà họ đã chứng kiến qua đứa con hai tuổi của gia đình. Câu chuyện đáng kinh ngạc của họ mang lại hy vọng không chỉ cho 30 triệu người Mỹ mắc các bệnh hiếm gặp – khoảng 1/2 trong số đó là trẻ em được chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền – mà còn cho bất kỳ ai chân thành muốn khắc phục sức khỏe kém của bản thân.
Bệnh hiếm ở trẻ em không quá hiếm
Những căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến 30 triệu người Mỹ — một cộng đồng không quá hiếm hoi gồm một số bệnh nhân tích cực nhất trong việc điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe. Một căn bệnh được coi là hiếm nếu có ít hơn 200,000 ca chẩn đoán. Có khoảng 7,000 bệnh nhân hiếm gặp khác nhau.
Mặc dù ít có khả năng đạt được kết quả tốt, nhưng nhiều gia đình có con mắc bệnh hiếm đã phải chống chọi khó khăn hơn những người được chẩn đoán mắc các bệnh thông thường có thể phòng ngừa được. Họ có xu hướng nghiên cứu nhiều hơn, hiểu rõ về các thuật ngữ và cơ chế y học phức tạp, đồng thời tìm kiếm mối liên hệ chặt chẽ hơn với các bác sĩ chăm sóc con cái họ – mặc dù một nghiên cứu dựa trên các cuộc phỏng vấn với cha mẹ có con mắc bệnh hiếm ở trẻ em được công bố trên Tập san Orphanet Journal of Rare Diseases (Bệnh Hiếm Orphanet) đã cho thấy rằng không phải lúc nào họ cũng tìm thấy bệnh này.
Mục đích của việc công bố các cuộc phỏng vấn là giúp các bác sĩ xây dựng niềm tin với nhóm bệnh nhân đặc biệt này và cải thiện cách thức điều trị tại giường bệnh của họ.
Bài viết ghi lại quan điểm của một phụ huynh, “Nếu bác sĩ nói, ‘Có những thử nghiệm lâm sàng. Có một cơ hội…’ thì bác sĩ đó là bạn thân nhất của bạn. Nhưng nếu bác sĩ nói, ‘Không có gì cả; chúng tôi không thể làm bất cứ điều gì. Hoàn toàn không có con đường phía trước. Nghiên cứu tiến triển rất chậm…’ nghĩa là bạn không có nhiều kỳ vọng sống. Giống như, làm thế nào để bạn đưa điều này vào đầu và thực hiện? Vì thế loại bác sĩ đó không phải là một người bạn tốt.”
Trẻ nhỏ mắc các bệnh hiếm là nhóm bệnh nhân đặc biệt vì các em có cha mẹ am tường kiến thức về y học theo những cách không thể tưởng tượng được, gắn kết với những gia đình có cùng chí hướng và làm việc tích cực với các bác sĩ và chuyên gia khác để tìm ra phương pháp chữa trị. Bài viết mô tả một cách khéo léo mối quan hệ giữa cha mẹ và bác sĩ là mối quan hệ được xây dựng dựa trên sự tin tưởng, giá trị đạo đức, sự minh bạch, sự đồng cảm và tôn trọng.
Các bậc cha mẹ mô tả trải nghiệm của họ là “cảm giác như đang ở vành đai trắng,” giống như họ bị bỏ rơi. Có được cảm giác kiểm soát có thể là lý do khiến họ quan tâm nhiều đến việc chăm sóc. Lời giải thích khác là cha mẹ không chắc chắn rằng các bác sĩ hiểu bệnh của con họ hay sẽ ủng hộ việc chăm sóc tốt nhất – điều mà bài viết lưu ý là chủ đề trong một số nghiên cứu y khoa. Điều này khiến cha mẹ trở thành chuyên gia sức khỏe của chính con mình.
Trong bài viết có đoạn, “Những bậc cha mẹ này muốn cảm thấy họ là thành viên của nhóm giám sát việc chăm sóc y tế cho con họ và nhu cầu của họ luôn được đáp ứng.”
Cuối cùng, bài viết cho thấy rằng các bậc cha mẹ có thể mang mặc cảm tội lỗi về căn bệnh của con mình khi nhận ra rằng hầu hết yếu tố là do di truyền. Điều này có thể dẫn đến việc cha mẹ đặt nhu cầu của bản thân lên hàng thứ hai. Những cảm giác này rất quan trọng để các bác sĩ cân nhắc nếu họ muốn trở nên đồng cảm hơn.
Thúc đẩy bởi tội lỗi
Bà Bush cho biết cảm giác tội lỗi chắc chắn là cảm xúc thúc đẩy bà. Lớn lên ở trang trại, bà biết rằng việc tiếp xúc với thuốc trừ sâu và hóa chất khiến bà tiếp xúc với nhiều chất độc hơn bình thường. Mặc dù căn bệnh của Lucas là do di truyền nhưng điều này khiến bà lo lắng.
Nhưng mọi cảm giác tiêu cực đều đã được giải quyết, bao gồm cả việc tạo ra Phương pháp Flower Child – là phương pháp thải độc, dinh dưỡng và kích thích não dựa trên sự kết hợp giữa kiến thức của bà với tư cách là chuyên gia chỉnh xương và các công cụ mới mà bà đã học được từ khi có Lucas. Chương trình này giúp trang trải chi phí chăm sóc rộng rãi cho Lucas, điều mà bà cho rằng cần có thời gian, sự can đảm, nước mắt, tiền bạc, và không may là, phải đi lại rất nhiều.
Họ đã đưa cậu bé đi hơn 30 chuyến bay khứ hồi – hầu hết là ở Hoa Kỳ nhưng chuyến bay gần đây nhất là đến Ấn Độ để điều trị bằng Cytotron trong 28 ngày liên tục. Điều này đã mang lại nhiều hy vọng nhất để phát huy tối đa bộ não của cậu bé cho đến nay, với hai chuyến đi nữa được lên kế hoạch để hoàn thành việc điều trị trong năm nay, được trợ giúp bởi vô số giờ trị liệu và các bài tập tại nhà đã tạo nền tảng cho bộ não sẵn sàng phục hồi.
Thiết bị Cytotron – đã được coi là phép lạ của các gia đình bệnh hiếm ở trẻ em nhưng chỉ có sẵn ở Hoa Kỳ để điều trị ung thư cụ thể để cải thiện việc chăm sóc giảm nhẹ – điều trị cộng hưởng từ lượng tử đối với nhiều chẩn đoán ở Ấn Độ, từ đau khớp đến các bệnh hiếm gặp để người mắc bệnh cải thiện chất lượng cuộc sống.
Phương pháp điều trị Cytotron
Được phát minh bởi Tiến sĩ Rajah Vijay Kumar, máy Cytotron có 88 “khẩu súng” bắn những tia được lập trình trên máy tính dựa vào tuổi, kích thước, giới tính và bệnh tật trên một khu vực mục tiêu. Các chùm tần số vô tuyến làm thay đổi màng tế bào để ảnh hưởng đến sự phân chia tế bào, hoặc tạm dừng hoặc bắt đầu quá trình, tùy thuộc vào kết quả mong muốn. Trong trường hợp ung thư, máy bắt giữ sự phát triển của khối u.
Bà Bush lần đầu tiên nghe về phương pháp này từ các bậc cha mẹ khác có con bị tổn thương não và liên lạc trực tiếp với Tiến sĩ Kumar qua phương tiện truyền thông xã hội. Bé Lucas đã được chấp thuận vì họ tin rằng máy có thể tạo ra các con đường thần kinh trong bộ não của những người bị bại não, đó là chẩn đoán chị em của PCH.
Một số trường hợp PCH ban đầu bị nhầm là bại não, vì cả hai đều ảnh hưởng đến sự cân bằng và khả năng di chuyển ở người. PCH 2, loại Lucas bị, thường xuất hiện ngay sau khi sinh với những khó khăn trong việc cho ăn do nuốt chửng mất kết hợp, nôn, ói mửa, không phát triển tốt, khó khăn về hô hấp hoặc ngưng thở và rối loạn giấc ngủ.
Phát triển thần kinh bị ảnh hưởng nghiêm trọng. Tật đầu nhỏ, gây ra bởi giảm sản tiểu não tiềm ẩn và cầu não nhỏ (một phần của não liên kết hành tủy và đồi thị), thường ngăn sự phát triển sau 2 tháng hoặc dẫn đến hồi quy sau đó.
Bà Bush nói, “Chúng tôi không chấp nhận điều đó. Chúng tôi không thể giữ con trai trên ghế. Chúng tôi không đối xử với cháu như một cậu bé mong manh. Điều này cần cả gia đình. Chúng tôi cần cùng nhau.”
Bà Bush và ông Cote mỗi người đã ở lại với Lucas trong suốt 28 ngày điều trị ở Ấn Độ, ghi lại các video kể về các cột mốc kỳ diệu của hành trình. Những thay đổi đáng chú ý nhất là sự phát triển nhận thức đã tăng tốc độ tuổi của con theo nhiều tháng, cải thiện chuyển động mắt và biểu cảm khuôn mặt mới với cảm xúc, và dẫn đến độ trễ đầu và co cứng cơ ít hơn. Cậu bé có thể ngồi dậy, không cần trợ giúp, thời gian lâu hơn.
Hình thức khoa học viễn tưởng Cytotron được xác nhận bởi các phiên điều trị nhanh từ vài giây đến vài phút, không đau, không có tác dụng phụ. Phương pháp này đã được sự chấp thuận của Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) qua chương trình thiết bị đột phá vào năm 2019 cho ba loại ung thư. Chương trình này đã tăng tốc quá trình phê chuẩn thường xuyên cho các thiết bị mà không ảnh hưởng đến quy trình bằng cách cho phép các thiết bị này được ưu tiên đánh giá trước, theo FDA.
Vào thời điểm Lucas trở lại Hoa Kỳ, khuôn mặt em đã biểu lộ sự phấn khích khi các chị gái chào đón cậu bé tại phi trường – đó là một khoảnh khắc quý giá cho cả gia đình. Chị gái Lili rất muốn bế bồng em trai cuối cùng đã có thể ôm Lucas trong lòng cho đến khi cậu em ngủ thiếp đi vì em đã không còn co cứng nữa.
Bà Bush nói, “Bây giờ, con giống như một đứa trẻ, không phải là đứa trẻ 2 tháng tuổi bị nhốt trong cơ thể trẻ em mới biết đi. Trước đây, con chưa bao giờ khóc. Trước đây con cũng chưa bao giờ biểu hiện cảm xúc. Thật kỳ diệu khi nhìn thấy con khóc. Tôi chỉ muốn làm cho cậu bé buồn bực lần nữa chỉ để tôi có thể nhìn thấy khuôn mặt phụng phịu của con.”
Các phương pháp điều trị nền tảng
Bush cho biết bà tin rằng liệu pháp Cytotron hiệu quả nhất trong tất cả các liệu pháp cơ bản và các phương pháp điều trị phi truyền thống khác mà họ đã đầu tư kể từ khi chẩn đoán Lucas.
Để Lucas không dùng thuốc co giật nữa là mục tiêu sớm và tương đối dễ dàng đạt được. Bush không muốn nhìn các tác dụng phụ giết chết con trai bà. Bà đã cập nhật dòng thời gian của mình với các liệu pháp điều trị và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trên blog cá nhân của mình.
Bà nói, “Chúng tôi đã lờ đi rất nhiều người nói với chúng tôi rằng không có hy vọng. Mỗi bác sĩ… Tôi hỏi, ‘Nếu cậu bé là con quý vị, quý vị sẽ tìm gặp ai?’ Tâm trí chúng tôi đong đầy những điều tích cực và ngập tràn hy vọng. Mọi người luôn sẵn lòng giúp đỡ bạn. Bạn chỉ cần tìm thấy họ. Bạn cũng phải tìm thấy điều đúng đắn.”
Sự việc bắt đầu với một khóa học trực tuyến về cách giúp trẻ em bị tổn thương não bắt đầu hành trình một cách nghiêm túc, và họ đã học cách nhìn vào bệnh của Lucas chỉ đơn giản là tổn thương não mà không có bất kỳ thông số hay kỳ vọng nào.
Bà Bush nói, “Họ đã không nói rằng họ có thể thay đổi điều gì, nhưng họ đã cho chúng tôi xem các video về những đứa trẻ thực sự bị tổn thương não trở nên tốt hơn. Tôi đã nói, ‘Đó sẽ là Lucas. Ơn Chúa. Chúng tôi sắp tìm ra rồi.’ Bạn có thể chìm đắm trong việc than thân trách phận hoặc bạn có thể tạo ra sự thay đổi.”
Những cánh cửa bắt đầu mở ra khi họ kết nối được với các gia đình khác và các chuyên gia chữa bệnh não khác nhau. Một số phương pháp điều trị quan trọng là:
- Liệu pháp phản xạ nguyên thủy với Tiến sĩ Robert Melillo, cải thiện tình hình cho các cơn động kinh. Melillo, tác giả sách “Disconnected Kids” (Tạm dịch: Những Đứa Trẻ Mất Kết Nối), dùng các phản xạ nguyên thủy từ khi sinh ra để tái hòa nhập cân bằng não và vượt qua sự chậm trễ phát triển.
- Neurosolutions với Tiến sĩ Brandon Crawford, được thực hiện cả trực tiếp và ở nhà, đây là sự kết hợp giữa liệu pháp laser và ánh sáng cùng liệu pháp phản xạ nguyên thủy để giúp Lucas với các chuyển động không tự nguyện.
- Bài học chuyển động cho vật lý trị liệu thiết yếu. Bà Bush tin rằng các cuộc hẹn này 2 tuần/lần và các bài tập hàng ngày là lý do tất cả các liệu pháp khác đã được đáp ứng thành công.
- Viện Mind Eye với Tiến sĩ Deborah Zelinsky tích hợp các giải pháp quang học thần kinh trong chăm sóc mắt. Lucas được kê đơn kính lăng để mở ra thị giác của mình.
- Liệu pháp G, được phát triển bởi Tiến sĩ Gunvant Oswal, là sự kết hợp giữa các biện pháp vi lượng đồng căn và sinh hóa được phê duyệt của dược phẩm với các thực hành lối sống Ayurveda (Tri thức và cuộc sống). Lucas đã gặp ông khi ở Ấn Độ và gần đây khi bắt đầu microdosing (ảo giác thông minh). Một số nội dung của video trên trang web Oswal hoàn toàn kỳ diệu.
Ngoài các phương pháp điều trị ở trên, Lucas cũng đã trải qua điều trị liệu pháp oxy cao áp, liệu pháp tế bào gốc, mặt nạ mắt, chăm sóc thần kinh cột sống phó giao cảm, và liệu pháp ăn uống.
Bush nói rằng bà đã được bảo đảm rằng một ngày nào đó Lucas sẽ đi học, đi bộ và nói chuyện với toàn bộ khả năng của bộ não, và mặc dù bị dưới cỡ, bộ não của cậu bé vẫn có khả năng chữa lành nhiều hơn – một khả năng hơn cả sự mong đợi của bà Bush.
Bà nói, “Tôi biết con đã được chữa lành. Tôi rất hài lòng về điều đó. Tôi không cảm giác rằng có một hòn đá không lật lại. Chúng tôi không tìm kiếm nữa. Chúng tôi đã tiêu sạch tiền tiết kiệm vào năm ngoái. Chúa đã chu cấp mọi thứ khi chúng tôi cần. Bạn sẽ tiêu tiền vào việc gì khác? Niềm tin của tôi rất mạnh mẽ, và càng lúc càng trở nên mạnh mẽ hơn.”
Bên cạnh việc tiếp tục điều trị và trị liệu cho Lucas, bà có tầm nhìn để tiếp cận nhiều trẻ em như cậu bé. Ngay khi FDA đưa ra ủy quyền đầy đủ về Cytotron cho Hoa Kỳ, gia đình Lucas, có kế hoạch mua một chiếc có thể dùng được cho những gia đình khác mắc các bệnh hiếm ở trẻ em.
Ngọc Thuần biên dịch
Quý vị tham khảo bản gốc từ The Epoch Times
