Colorado: Cha cõng con đi khắp miền nước Mỹ

ANNA MASON

Một người cha ở tiểu bang Colorado với tấm lòng yêu thương đã quyết tâm cho cậu con trai bảy tuổi bị khuyết tật nhìn thấy thế giới bằng cách địu cậu trên lưng trong mỗi chuyến đi.

Bé Robbie Cook được chẩn đoán mắc bệnh động kinh hiếm gặp lúc mới chào đời. Cậu bé phải chịu đựng những cơn co giật mỗi ngày, cậu không nói được và cậu bị chứng suy giảm nhận thức.

Chị Kristy 32 tuổi, là mẹ của Robbie, chia sẻ với thời báo The Epoch Times: “Gia đình chúng tôi luôn yêu thích các hoạt động ngoài trời và những cuộc phiêu lưu. Khi Robbie lớn lên và cần một chiếc xe lăn, chúng tôi bắt đầu gặp phải những hạn chế khi lên kế hoạch đi chơi cho cả gia đình.”

Cha mẹ của Robbie sử dụng chiếc địu để mang cậu theo từ lúc cậu một tuổi. Nhưng theo thời gian, Robbie đã lớn và bà mẹ ba con không thể cõng cậu nữa.

Vì vậy, không một chút do dự, cha của Robbie là TJ đã tìm một cái địu kích thước lớn hơn để có thể thay vợ mình mang Robbie đi khắp nơi.

Anh TJ là một nhà sáng tạo nội dung trên nền tảng kỹ thuật số. Khi Kristy nhìn thấy chồng cõng theo Robbie, chị hiểu rằng những thách thức về thể chất của anh sẽ ngày càng tăng lên, nhưng chị cũng rất tự hào về điều đó. 

“Chắc chắn rồi,” chị chia sẻ, “để mang một đứa trẻ nặng 27kg trên lưng trong hai giờ thì rất khó khăn. Tôi nhìn thấy nụ cười của chồng tôi khi anh ấy làm điều đó. Tôi chưa từng nghe lời than phiền rằng việc này khó nhọc hoặc anh cảm thấy mệt. Anh không có chút ngại ngần nào.”

“Anh thật sự tận hưởng khoảng thời gian quý giá cùng con, và Robbie thật sự rất vui khi cháu có thể khám phá [thế giới] trên đôi chân của cha mình.”

Cặp vợ chồng đến từ miền Trung tiểu bang Florida đã mang thai cháu Robbie như bao đứa trẻ khác và cháu được sinh ra khi được 39 tuần tuổi thai. 

Khi Robbie được 6 tháng tuổi, cậu bé bị co giật ở nhà và được đưa đến phòng cấp cứu. Sau khi khám tổng quát, Robbie được cho uống thuốc chống động kinh và đưa về nhà. Tuy nhiên, ba tháng sau, cậu bé bị co giật lần hai.

Chị Kristy kể lại “Lần co giật này khác lần trước, chúng tôi đưa cháu về nhà chỉ với liều thuốc mạnh hơn nhằm dự phòng một cơn co giật nặng hơn vào cùng tối hôm ấy. Chiếc xe cứu thương đã đến lần thứ hai trong một ngày và cháu ổn định trở lại và được đưa đến bệnh viện nhi đồng.”

Sau khi kiểm tra kỹ hơn, Robbie được chẩn đoán chứng co thắt cơ ở trẻ em và được điều trị bằng 10 loại thuốc khác nhau với cách ăn uống keto* trong suốt năm tiếp theo.

Chị Kristy kể, “Cuối cùng, cháu phải phẫu thuật cắt đứt kết nối giữa hai bán cầu não phải và bán cầu trái.” 

Cha mẹ của Robbies đã rất lo sợ và quyết tâm tìm hiểu mọi thứ có thể về tình trạng của cậu. Nhưng không có bất kỳ thông tin hay cách điều trị nào ngăn được những cơn co giật của Robbie.

Kristy và TJ cũng là cha mẹ của Mason 22 tuổi và Nikki 9 tuổi trước khi chuyển đến sống ở tiểu bang Colorado để tiếp cận dịch vụ y tế tốt hơn cho cậu con khuyết tật.

Từ khi chuyển đến tiểu bang Colorado, bé Robbie được trao tặng một chiếc xe cắm trại (camper) từ tổ chức từ thiện trẻ em Make-A-Wish – một tổ chức thiện nguyện muốn giúp những điều ước của những trẻ em bị bệnh hiểm nghèo trở thành sự thật. Nhờ có chiếc xe đó, họ quyết định cùng Robbie thăm viếng nhiều địa điểm nhất có thể được khi mà TJ vẫn còn có thể cõng cậu bé.

Chị Kristy nói, “Robbie xứng đáng được ngắm nhìn thế giới, và chúng tôi lên kế hoạch đẩy lùi những trở ngại đó càng lâu càng tốt.”

Vào hai năm về trước, gia đình này đã đến 13 tiểu bang và 27 công viên quốc gia. Bên cạnh niềm vui trong những cuộc phiêu lưu với Robbie, cặp vợ chồng này cũng là nguồn cảm hứng vô tận cho các bậc cha mẹ có con cần sự chăm sóc đặc biệt khác.

Chị Kristy nói, “Tôi nhìn thấy cách những người lạ phản ứng với mình trên hành trình. Ban đầu, ý định của chúng tôi là cho Robbie nhìn ngắm thế giới; sau này tôi nhận ra rằng thế giới cũng cần nhìn thấy Robbie.”

Cha mẹ của Robbie đã thành lập và phát triển một cộng đồng gồm  những người cha mẹ có kiến thức về y khoa để những đứa trẻ được quan tâm và được lắng nghe. Họ lưu trữ tư liệu về những cuộc phiêu lưu qua nhiều thước phim; cả gia đình hy vọng cho mọi người thấy những khoảng thời gian êm đềm cũng như khó khăn của họ.

Chị Kristy nói, “Tôi hy vọng khi mọi người xem những video của chúng tôi… họ biết rằng họ không cô đơn; chúng ta đều gặp khó khăn theo những cách khác nhau, nhưng thiên nhiên thì luôn dành cho mọi người.”

Những thước phim nhận được nhiều lời khích lệ từ mọi người, và nhiều trẻ em giống Robbie bây giờ đã bước ra thiên nhiên bên ngoài.

Chị Kristy và anh TJ nhận những tin nhắn từ các bậc cha mẹ chia sẻ rằng cuối cùng họ có thể sắp xếp chuyến đi đầu tiên với những đứa trẻ bằng cách sử dụng một cái địu. Giờ đây họ có thể đi leo núi với các con của mình.

Chị Kristy nói rằng, “Đó là hiệu ứng cánh bướm và câu chuyện cửa Robbie đang lan tỏa nhận thức và giúp những gia đình khác phá vỡ khuôn mẫu.” 

Chị Kristy nhấn mạnh rằng một chuyến đi không hề dễ dàng vì cần hao tốn nhiều thời gian để dự trù. Trong suốt những chuyến đi, kế hoạch chăm sóc cho Robbie đều tương tự như ở nhà vậy.

“Robbie được cho ăn một cách cẩn thận qua ống thông dạ dày bốn lần một ngày; điều này đòi hỏi sự hỗ trợ hoàn toàn từ chiếc xe hơi chuyên dụng đến chiếc xe lăn hoặc xe cắm trại, thuốc uống mỗi ngày, đồ dùng cá nhân, việc tắm rửa, danh sách còn dài,” chị Kristy chia sẻ. “Có phải bạn thấy có quá nhiều thứ cần xoay sở và mang theo phải không? Đúng, thật sự là vậy. Nhưng mọi thứ đều xứng đáng!”

Ngoài việc dành thời gian cho những liệu pháp trò chơi trên đường, cha mẹ của Robbie cũng lên thời khóa biểu đến các buổi điều trị, đến các nguồn cung cấp y khoa và đơn thuốc theo toa.

Bởi vì du lịch cần mang theo rất nhiều vật dụng, để thuận tiện cho gia đình, chúng tôi dùng xe cắm trại của Robbie hoặc thuê một căn nhà.

Chị Kristy chia sẻ “Du lịch cho trẻ khuyết tật cần phải lên kế hoạch kỹ lưỡng. Mục tiêu của tôi là giúp những gia đình khác thông qua bài viết về những địa điểm chúng tôi đã ghé thăm… và đã dành nhiều thời gian tìm hiểu.”

“Tôi hy vọng những thước phim của chúng tôi sẽ truyền cảm hứng đến những người có nhiều năng lực khác – hãy bước ra và theo đuổi giấc mơ của mình.”

Cô Anna Mason là một nhà văn sống ở Anh. Cô là cử nhân Văn chương và có sự tò mò về những con người và những địa điểm mà giáo dục chính quy không thể đáp ứng. Anna thích kể chuyện, phiêu lưu, giọt nắng ở Balearic và những cơn mưa ở Yorkshire.

Chú thích của dịch giả:

*Cách ăn keto là cách ăn nhiều chất béo, đủ protein, ít carbohydrate, trong y học được sử dụng chủ yếu để điều trị chứng động kinh khó chữa.